Trisomie 21: le cri de ceux qui sont mis au rebut

Avez-vous remarqué ? on ne voit presque plus d'enfant avec le handicap de la trisomie 21. Ils sont simplement tués dès le sein maternel. Nous souhaitons tous la santé pour les plus petits d'entre nous. Toutefois, la science et la médecine sont présentes pour soigner et guérir, et pas pour tuer. Notre société est cruelle; cela commence par les petits, pour finir entre nous. 

Site Web

Edito: l'oeuf transparent

J’emprunte ce titre à un livre du biologiste Jacques Testart paru en 1986*. Quatre ans plus tôt, Testart avait été le «père» d’Amandine, premier bébé conçu dans une éprouvette en France. Dans ce livre impressionnant, il racontait l’ivresse de ce succès scientifique et son inquiétude face au développement de techniques qui permettent de calibrer la procréation.

La semaine dernière, on apprenait que les femmes suisses sont toujours plus nombreuses à demander le test qui permet de détecter, dans l’enfant qu’elles portent, la présence de la trisomie 21. Les méthodes anciennes étaient lourdes et dangereuses pour le fœtus. Là, une prise de sang suffit. Au point que l’Hôpital universitaire de Zurich la propose à toutes les femmes enceintes même si elles ne sont pas «à risque» - la probabilité d’avoir un enfant trisomique augmentant avec l’âge.

C’était déjà l’intuition de Testart: quand une possibilité technique existe, elle est utilisée. Et la technique fait de l’embryon, ce petit homme, un œuf transparent dont on peut déceler chaque tare et chaque défaut. Jusqu’à la question qui n’était pas mentionnée par l’Agence télégraphique suisse, mais que chacun devine: «Voulez-vous le garder?». 

---

"Nous risquons demain de décider du meilleur du monde."

---

Testart avait aussi raison quand il expliquait que la réponse des parents a peu d’importance. Car la société décide pour eux. Bientôt, le test sanguin sera aussi banal qu’une échographie. Après la trisomie 21, d’autres handicaps (parfois plus graves) pourront être décelés: qui osera les interdire? Le seul frein, pour l’instant, est le coût élevé du test: environ 1200 francs par analyse. Mais les laboratoires demandent que ces coûts soient pris en charge par l’assurance maladie de base. Tous nous paierons pour que l’œuf humain puisse se présenter devant le tribunal médical qui décrétera sa conformité avec la norme: bon pour le service ou plus ou moins défectueux.

Encore une fois, il ne s’agit pas de culpabiliser des parents qui veulent le meilleur pour leur enfant, et c’est normal. Mais ces techniques ne sont pas innocentes. Le philosophe Michel Serres, dans la préface du livre de Testart, disait déjà: «Nous risquons demain de décider du meilleur monde. Or, nous ignorons ce meilleur, nous ne savons même pas comment le penser».

Le plus grave, c’est le silence dans lequel avance un meilleur des mondes où les personnes handicapées sont éliminées avant la naissance, où les parents ne sont pas aidés à comprendre que le meilleur n’est pas dans la perfection illusoire de leur enfant. Qui entendra le cri de ceux qui sont mis au rebut?